Stellinka
Naší Stellince je pět let a v prosinci oslaví šesté narozeniny. Je to usměvavá holčička, která i přes svůj těžký zdravotní handicap dokáže mít obrovskou radost z úplných maličkostí. Miluje hudbu, vodu, společnost svých blízkých a chvíle, kdy se kolem ní něco děje. Někdy stačí obyčejné hraní, říkanka nebo legrace a směje se od srdce. A přesně tyhle okamžiky jsou pro nás strašně vzácné.
Stellinka přišla na svět za velmi těžkých okolností. Během porodu došlo k nedostatku kyslíku, který způsobil rozsáhlé poškození mozku. Dnes žije s dětskou mozkovou obrnou a těžkou formou epilepsie. Sama nechodí, nemluví a je plně odkázaná na naši pomoc. Potřebuje nepřetržitou péči, ať už jde o běžné denní činnosti, polohování, rehabilitace nebo zdravotní obtíže.
Začátky
Začátky byly hodně těžké. Myslím, že člověk si zpočátku ani nedokáže připustit, jak moc se mu život změní. Dlouho jsem věřila, že všechno doženeme rehabilitacemi, že se Stellinka postupně začne vyvíjet a že jednou budeme žít víceméně běžný život. Postupně ale přicházelo uvědomění, že naše realita bude jiná. A upřímně nevím, jestli se s něčím takovým člověk někdy úplně smíří.
Jsou dny, kdy všechno zvládáme s nadhledem, a pak jsou chvíle, kdy je to jednoduše těžké. Třeba když Stellinka pláče a já nedokážu zjistit, co ji bolí nebo co potřebuje. Zároveň ale nechceme, aby celý náš život určovaly diagnózy. Máme také mladšího syna Matea a snažíme se, aby obě naše děti měly dětství plné společných zážitků, radosti a lásky.
Co je pro nás důležité
Asi jako každý rodič si přejeme především to, aby naše děti byly šťastné a zdravé. U Stellinky má ale tohle přání trochu jiný rozměr. Víme, že jí nedokážeme zajistit život bez omezení, ale můžeme udělat maximum pro to, aby byl co nejpříjemnější a nejpestřejší a aby byla součástí všeho, co jako rodina prožíváme.
Nechceme, aby její dětství bylo jen o lékařích, rehabilitacích, terapiích a zdravotních pomůckách. Chceme, aby poznávala svět, cítila vítr ve vlasech, poslouchala zvuky přírody a trávila čas s námi i se svým bráškou.
Naší prioritou je samozřejmě její zdraví, pohodlí a kvalitní péče. Ale hned vedle toho stojí společný čas. Protože i když Stellinka spoustu věcí nedokáže dělat sama, neznamená to, že je nemůže zažívat s námi.
Když je výlet malá výprava
Člověk si spoustu běžných věcí ani neuvědomuje, dokud se nedostane do situace, kdy je musí řešit úplně jinak. Pro většinu rodin znamená výlet jednoduše sbalit věci a vyrazit. My musíme přemýšlet nad tím, jestli se na dané místo vůbec dostaneme s kočárkem, jaký je tam terén, jestli bude mít Stellinka dostatečné pohodlí a zda zvládneme všechno, co během dne potřebuje.
Najednou zjistíte, že i obyčejná procházka lesem může být komplikovaná. Že krásné místo, kam byste se rádi podívali, nemusí být s dítětem na vozíku nebo ve zdravotním kočárku dostupné. A právě to nás mrzelo. Máme rádi přírodu, výlety a společně strávený čas venku a nechceme pořád hledat jen místa, kam se dá pohodlně dojet po asfaltu. Navíc máme i mladšího syna, kterému chceme dopřát možnost objevovat svět, běhat po lese a zažívat dobrodružství. Nechceme, aby jedno z našich dětí muselo být ochuzené o zážitky kvůli omezením toho druhého.
Jak se věci daly do pohybu
(xROVER je terénní vozík, který doprovod tlačí nebo táhne za sebou a který se dá přizpůsobit konkrétnímu dítěti i typu výletu.)
Na xROVER jsem poprvé narazila, pokud si dobře vzpomínám, někde na sociálních sítích. Zaujal mě především tím, že je určený i do náročnějšího terénu, protože právě to nám u běžných zdravotních kočárků často chybělo. Velkým plusem pro nás bylo, že nám ho přijeli představit přímo domů. Mohli jsme si ho v klidu prohlédnout, zjistit, jak funguje, a hlavně posoudit, jestli by mohl být vhodný právě pro Stellinku. Při výběru pro nás bylo nejdůležitější její pohodlí a bezpečí, ale také to, aby nás kočárek tolik neomezoval při společných výletech. Nechtěli jsme být odkázaní jen na asfaltové a dokonale upravené cesty.
Co se změnilo
S xROVERem už jsme toho stihli docela dost. Byli jsme s ním ve Slovinsku, kde jsme se pohybovali i ve velkém sněhu, procestovali jsme Rakousko a úplně běžně ho využíváme na lesních cestách a procházkách v přírodě. A právě v tom vidím jeho největší přínos, nemusíme každý výlet plánovat jen podle toho, jestli je cesta dokonale rovná a vhodná pro klasický zdravotní kočárek. Samozřejmě pořád musíme myslet na to, co Stellinka zvládne a jaké podmínky jsou pro ni vhodné, ale možností máme díky němu mnohem víc.
Nejvíc mě těší, že můžeme být venku všichni společně. Maty může objevovat les a běhat kolem nás a Stellinka je přitom u všeho s námi. Nemusíme rodinné výlety tolik přizpůsobovat omezením běžného kočárku.
Když si vzpomenu právě na to Slovinsko a všechen ten sníh kolem nás, je to přesně ten druh zážitku, který chceme jako rodina prožívat společně. Pro někoho je výlet do zasněžené přírody úplná samozřejmost. Pro nás je to něco, čeho si opravdu vážíme, protože nejde jen o to někam dojet, ale hlavně o to být u toho všichni spolu.
Vzkaz ostatním rodičům
Chtěla bych jim říct, aby se nebáli hledat možnosti a zkoušet nové věci, i když to někdy vypadá složitě. Sama moc dobře vím, že s těžce handicapovaným dítětem není vždy jednoduché vůbec někam vyrazit. Někdy je člověk unavený ještě dřív, než začne balit, a někdy prostě nezbývá energie na nic jiného než zvládnout běžný den. Ale pokud to zdravotní stav dítěte dovolí, myslím, že stojí za to hledat cesty, jak společně zažít i něco mimo každodenní stereotyp. Nemusí to být žádné velké výlety, někdy stačí krátká procházka, chvíle v přírodě nebo obyčejné odpoledne mimo domov.
A ostatním rodinám bych vzkázala tohle: nemusíme žít stejný život jako rodiny se zdravými dětmi, abychom mohli prožívat hezké chvíle. Náš život je jiný, v mnoha ohledech náročnější a někdy opravdu vyčerpávající. Pořád je to ale náš společný život a já nechci, aby nám z něj zůstaly jen vzpomínky na nemocnice, rehabilitace a starosti kolem péče. A hlavně, že v tom nejste samy.
Stellinka a její rodina si po těžkém začátku našly cestu zpátky k obyčejným radostem, k lesu, k výhledu z kopce a k výletům, na které se dlouho vzpomíná. Často to začíná docela obyčejným rozhodnutím vyrazit ven.
Terénní vozík xROVER vyrábí česká společnost Volter.